Det förbannade livet – 1 år senare

Det gör bara ont när jag tänker på det.
Så tänk inte på det….

Hur klara man av att inte tänka på det?
Det gör man inte….

Ett helt ofantligt långt år, så känns det för mig
Ett år går så otroligt fort…säger andra – och allt är väl relativt..

Ja, nu har det gått 1 år ( 20 /6 ) sedan jag fick verkställa det svåraste beslutet jag gjort i mitt liv – att flytta in Ylva på ett boende för människor med demens / Alzheimers. Det kan illustreras som en otroligt svår promenad, men det var ju också nödvändigt, för jag orkade helt enkelt inte att ta hand om henne själv hemma längre.

Nu, ett år senare, så känns ju inte beslutet enklare, men jag har ju kommit till den insikten att det ändå var helt rätt beslut, det var nödvändigt, att Ylva har det bättre och tryggare där hon är med personal omkring henne dygnet runt. Jag skrev då att jag undrade vart ”Ylva tagit vägen”, men det behöver jag ju inte oroa mig för längre, att hon kan gå ut och försvinna, vi vet var hon är och vi vet att personal finns med henne hela tiden.
Men det är klart att det har varit ett år som har varit jobbigt…

Livet rullar på så sakteliga, och fru Sääf, blir tyvärr stadigt sämre och det är svårare och svårare att förstå vad hon tycker och tänker, eftersom hon sedan länge tappat sitt tal. Hon känner igen mig så klart när jag kommer och hälsar på, för man ser att hon skiner upp och blir glad, men på gott och ont, så tyr hon sig mer till personalen och de andra som bor där och ofta, efter att jag varit där en stund, så söker hon sig tillbaka till de andra, och jag blir mindre och mindre ”viktig”. Jag vet ju att det bara finns en väg, men det är ändå svårt att ta in och se…

Ylva flyttade in precis innan midsommar och efter det så följde ju en semesterperiod och det var ont om folk, det var unga ersättare och det var många olika som jobbade på boendet och det kändes bara rörigt och opersonligt..allt var ju så nytt för oss båda.

Efter att det det gått ett tag med ordinarie personal, så blev det så mycket bättre. De som jobbar på boendet är fantastiska och de ( trots underbemanning och otacksamma arbetstider ) tar hand om dem som är där med engagemang och glädje..de har naturligtvis för lite tid att på allvar engagera sig i alla, men de fixar mat, de pysslar, de målar naglar och naturligtvis vårdar alla, och de är alltid glada…och jag märker ju att Ylva tycker om dem…det är helt uppenbart.

Några saker som jag funderat på under resans gång, är:

Bristen på boende för äldre och sjuka! Det skall finnas en garanti på 3 månader, men för oss tog det 6 månader. (Det var långa månader ) Jag hör om äldre som väntar på boende allt för länge, men jag hörde också att målet nu tydligen är att så många som är möjligt skall bo kvar hemma, och att det skall vara det bästa…
Jag kan garantera att ingen av de andra på boendet hos Ylva, som trots allt är mer ”gamla”, än dementa, skulle föredra att bo kvar hemma…de har sin lgh, de kan när de vill gå ut till personalen, de äter ihop, och de har omvårdnad dygnet runt, inte bara 2-4 ggr, när någon åker förbi…Något jag har reagerat på också är att ingen, alltså ingen jag har pratat med, som inte själva har någon äldre på ett boende är att de inte ar en aning om hur mycket pengar det kostar…vad tror du själv, hur stor kostnad är det för Ylva, att bo på tegelbacken varje månad?

Också, hur ”krångligt” det var att ha kontakt med alla olika enheter inom sjukvård och kommun för att få till alla de ev. stöd som man har rätt till eller kan få….jag vet än idag inte om vi har missat något…det är LSS, boendesamordnare, biståndshandläggare, färdtjänstkoordinator, och så sköterskor och läkare….och så överförmyndaren, för att bli god man och kunna sköta ekonomin åt Ylva… (Det är en egen, helt galen historia. )

Sedan har vi Försäkringskassan, och arbetsgivare, och försäkringsbolag för intyg hit och dit, som skall uppdateras regelbundet.

Jag har säkert missat någon, men det har varit ett digert arbete att förse alla med papper, ansöka i tid, att ansöka rätt och att få allt på plats – här får man inte missa att föra bok, för att ha koll på alla man har och har haft kontakt med. För en anhörig, speciellt om man kanske själv är lite till åren kommen, så skulle det vara en stor fördel med en personlig kontakt som fungerar som samordnare…

Nåja, nu är det betydligt lugnare, nu är det mesta på plats, och det rullar på…men livet är ju inte detsamma, när man är ensam, man äter ensam, man går och lägger sig ensam, man vaknar ensam, man försöker hitta på något kul, men så inser man att man är ensam…att den man skulle dela roliga saker med inte finns där…utan bor som en tom själ i ett rum på ett demensboende.
Det är klart man fyller dagarna med andra saker som är både kul och trevliga och med andra människor, men ni fattar….

Häromdagen så fyllde Ylva 55år, och jag tog med en tårta till alla på boendet och vi firade i all enkelhet och det fick mig att minnas att vi förra året gjorde en insamling till alzheimerfonden.

Det gav då över 10,000kr – i år gör vi en ny och jag hoppas vi kan slå förra året. Vill du bidra med en liten slant? Den är på FB, och du hittar insamlingen HÄR

Om vårat lilla bidrag kan hjälpa till i kampen mot ett botemedel, att förstå varför det uppstår eller ett effektivt medel som bromsar utvecklingen så vore det så värt….för detta önskar man ingen, varken den som drabbas eller de som är anhöriga och står vid sidan och ser en människa brytas ned. Så tack till er som skänker en peng!

Nu är det snart midsommar, för en del så blir det väl semester så jag avslutar med att önska dig som orkar med att läsa detta en härlig sommar. Gör en krans vet jag, det hade nog Ylva gjort..

Avslutar med en bild från Ylvas födelsedag. Det var en härlig dag trots allt och hon var sitt vanliga glada jag, och det är nog det mest otroliga ändå att hon när man kommer dit skiner upp, ler, kanske skrattar lite och kan tom ”himla med ögonen” lite som om hon försöker skoja..
Jag tvekade länge innan jag bestämde mig för att lägga upp bilden, men det här är ju verkligheten. Man ser ju Ylva som hon är och det är klart, hon har tappat färgen på håret som vi inte längre kan färga, men frisören kommer regelbundet och ser till lockarna.
Det blev en fin bild ( och mor fick vara med på ett hörn också ) =)

/Micke