Sedan några år tillbaka så har vi varit ett gäng som ”haft en pulshöjande aktivitet” varje år för att uppmärksamma Alzheimer och för att öka stödet för den forskning som Alzheimerfonden stöttar. Naturligtvis så är det ju pga av den situation som Ylva befinner sig i som vi gör detta, men som med så många andra sjukdomar som finns där ute så är det stöd som vi som medborgare ger dem otroligt viktig.
I år tänkte jag att vi skulle samlas vid Lunddalen och så går vi motionsspåret runt och så fikar eller grillar vi lite efteråt. Det kan vara så att det är uthyrt och då kan vi hålla till nere vid vindskyddet.
Vill du vara med och även anmäla dig till loppet så går det bra här
Vill du vara med ändå bara för att träffas så går det såklart bra det med!
Jag tänker att vi ses kl 11:00 lördagen den 24/5
Välkomna
(Ni får gärna hinta om att ni kommer så jag vet lite )
För någon vecka sedan så dök meningen upp i mitt huvud
Hur minns man någon som glömt? Det började nog lite som en ordlek först i mina tankar och jag spelade med orden minnas och glömt. Tror att det var för att jag fick frågan:
-”Minns hon dig, när du är på besök?”
Jag svarade som vanligt, jag vet inte, hon tittar på mig och ser glad ut, och på så sett så reagerar hon ju, men om det bara är för att jag är där regelbundet, eller om hon faktiskt minns vem jag är – är omöjligt att svara på. Hur skall jag kunna veta, då det är så många år sedan som hon tappade både tal och skrift. Vi har ju inte kunnat kommunicera på 4-5år.
Ja, åren går och när jag nu satt där och tänkte på orden minnas och glömma, så insåg jag att vi skapar ju inge nya minnen tillsammans, och de som vi hade – ligger ju längre och längre tillbaka i historien. Ylva har ju varit sjuk i snart 7 år, och det är snart 3 år sedan hon flyttade till sitt boende. Samuel har både flyttat till Sundsvall för att plugga, och återvänt hem under dessa år. Det har hänt så mycket i Elsas liv också och inget av detta är hon medveten om.
Då inser jag ju att jag nästan glömt hur hon var, hennes skratt, som var det jag en gång föll för. Vad hon i stora drag gillade, hur hon faktiskt lät, vad vi skrattade åt tillsammans och vilka våra planer var för framtiden. I takt med att hennes minne försvunnit, så har även mina. Inte försvunnit, men ni förstår – liksom ”suddats” ut, lite som när man gnuggar på en blyertsteckning….allt har blivit lite otydligare.
Men som tur är finns det bilder och en del video. Men ändå, det där ”vardagliga” man höll på med. Det är ju som borta.
Tittar på lite bilder och hittade en som jag gärna delar…Mamma Ylva med barnen när de var små. Hon var ju en pedagog, och såg till att de hade det så bra de kunde. Den här stunds hade jag inte kommit ihåg oavsett, så bilder är så viktiga.
Det jag saknar idag och som jag ångrar lite är att man inte mer noggrant ”dokumenterade” resan från diagnos och fram till flytt in till boende…jag har svårt att minnas hur fort/sakta det gick, hur talet och skrivkunskapen avtog, men det var fullt upp med så mycket annat, och så kom det en pandemi mitt i allt dessutom.
Nog med minnen och glömska för idag. Hur tänker du? Minns du dem som glömt?
Det är jul igen! Visst kommer jularna allt oftare nu för tiden, eller är det bara en känsla? Har det med att man blir äldre och att 1 år bara är, i mitt fall, 1/57-del av mitt liv, eller har det med klimatförändringarna att göra…
I år blir det ingen vit jul på våra breddgrader även om han, väderguden, skänkte oss ett antal flingor som singlade ned i natt, så att det åtminstone var lite vitt ute – tack för det. Det blev så mycket trevligare att vakna och titta ut.
I år är det 3:e julen som Ylva får fira på sitt boende, och hon är naturligtvis ännu mindre medveten om att det är jul, än tidigare år…hon försvinner mer och mer in i sin form av ”utanförskap” och det är naturligtvis inte lättare att besöka henne nu, även om man tycker att man borde ”blivit van”. Min första riktigt stora julhälsning går till all den personal, som inte bara nu i jul arbetar på Smaragden och hela Tegelbacken. De gör ett fantastiskt jobb, och jag kunde inte önska en bättre placering än där.
Min stora julönskning är att de får mer resurser, för de kämpar, och många gånger jobbar de ensamma på en avdelning med 6 äldre, mer eller mindre dementa och sjuka. Jag fattar inte att det kan få vara så, för naturligtvis är det ofta lugnt, men det räcker ju med att någon behöver hjälp, och så ramlar en annan, eller råkar ut för något som kräver uppmärksamhet. Visst de har så de kan kalla på hjälp från andra avdelningar men, ja, ni förstår….så tomten, snälla mer personal till Tegelbacken!
Vi har en insamling som stödjer Alzheimersfonden – vill du ge ett bidrag, så gör du det HÄR
En annan julönskning som faktiskt går i uppfyllelse i år är att vi alla samlas här på julafton. DET, brukar vara nästan omöjligt med alla som jobbar olika, eller reser över världen. Visst 2 jobbar idag och kommer till 15:00 ( till Kalle som ingen ser, men som är på i bakgrunden, för så har det alltid varit ) och 2 åker lite tidigare, för en börjar jobba 05:00 och den andra skall med ett flyg som lyfter 06:30 från Linköping. Så det innebär att det blir en ovanligt bra jul här hemma
Sedan har jag ett antal fler julhälsningar och den första går till alla på jobbet. Efter ett fantastiskt år igen, där vi inte bara ökar försäljningen utan har trimmat organisationen så allt fungerar ytterligare liiite bättre, så kan man bara vara glad över att man jobbar med ett så härligt gäng. Emmy, Seppo, Daniel, Magnus, Michelle och så klart Hasse och Daniela! Tack för ett kul och bra år! Vi ses nästa år, och då börjar vi på noll igen!
Sedan en julhälsning till Faik Bandy med spelare och tränare, men framför allt till alla ideella funktionärer! Fattar ni hur viktiga ni är och att utan er så skulle det inte bli någon bandy i Finspång. Man kämpar på med ”inte optimala” förutsättningar men lyckas ändå ha många lag igång från skridskoskola, ungdom, flicklag och både ett A och B-lag! I en ort med troligen kortast tid med fullstor bandyplan att spela på!
OCH NI! Missa inte att det är den klassiska annandagsbandyn på torsdag! 14:00 ses vi på Grosvad!
Sedan vill jag avsluta med att önska alla er som orkat läsa detta en God Jul! Livet har sina utmaningar och vi drabbas alla av dessa utmaningar mer eller mindre, och förr eller senare! Det kan kännas hopplöst och som om livet aldrig kommer att bli som innan igen, och så är det! Livet blir aldrig som innan, det ändras och tar nya vägar och det kan, eller det kommer att bli bra igen. Bara att det blir bra på ett annat sätt, ett sätt som man inte såg.
Vi måste skratta lite också…så bifogar en bild! Var glad att du inte har vänner som Nalle Puh på jul…
Det är väl en fråga man får allt som oftast och vad är det vanligaste svaret?
-”Hej, jo det är bra, själv då!” -”Jo, då, det är jämna plågor!”
Typ, eller hur?
Nu för tiden, så är mitt normala svar: -”Jodå, med mig är det bra! Men annars är det ju som det är.”
De flesta jag träffar, vet ju hur det är, med Ylva, som sedan 2,5 år bor på ett demensboende pga att hon fick alzheimers vid 50 års ålder. Många tänker då på att man minns någon farmor, eller morfar som var lite virrig på slutet när man hälsade på, på äldreboendet – men få förstår hur det är att leva med någon som har fått alzheimers. Som har tappat talet, som tycker ”människorna” i spegeln är otäcka, eller någon annan som man inte vet vem det är. Som behöver hjälp med att äta och att klä sig.
Idag, slipper jag ju det, då det sköts av personalen på boendet, och jag behöver bara gå dit och träffa henne. En person som, jag tror känner igen mig, för hon ser glad ut, tar gärna några danssteg, men efter 2-3 minuter så kan hon gå ifrån mig, för att vandra runt igen, som hon gör större delen av tiden hon är vaken.
Men, allt detta orkar man ju inte med att berätta när man svara på hur det är, så ett enkelt – med mig är det bra, är enkelt att kasta ur sig och så är det bra med det. Jag försöker vara positiv, och är nog nästa alltid på gott humör. Framför allt offentligt och bland folk. Det är nog få som träffat mig som kan se mig som annat är en ”glad prick”. Men ibland så tänker jag på ett gammalt citat, framför allt när jag är ensam och är allt annat än glad och munter:
Du behöver inte vara positiv hela tiden. Det är helt okej att känna sig ledsen, arg, irriterad, orolig och rädd. Att ha känslor gör inte dig till en ”negativ” person. Det gör dig mänsklig. (Lori Deschene)
Jag är inget annat än mänsklig, och ibland tar den mänskligheten över….och framför allt så känner jag mig ledsen och rädd…för som en tappad ballong så förlorar jag dig lite mer för varje dag som går….
Skogsröjet är Sveriges häftigaste hårdrocksfestival och den hålls i Röjmyre ( Rejmyre ) varje år i början på augusti. 2024 är slut, men 2025, kör vi igen!
För 3:e året så var jag med och hjälpte till och jag har det roliga jobbet att ta emot banden/artisterna och VIP-gäster. Man hinner inte alltid med att prata så mycket med banden eller artisterna men ibland så får man ett samtal, eller man har möjligheten att assistera dem. I år så var det som vanligt många artister, och det som var extra roligt var att min son Samuel, som sommarjobbade på NT (Norrköpings Tidningar ) var där och ”liverapporterade” från festivalen.
Eftersom han studerar till Journalist, så var det extra kul att Stefan från ”Roppongi Rocks” var där ända från Japan för att intervjua en del artister. Det är inte så lätt för ”vem som helst” att få en pratstund med deltid större artisterna, så jag frågade om inte Samuel kunde få hänga på….vilket accepterades. Den enda intervjun som gavs av Joel var till Roppongi Rocks, och Samuel…
Här nedan kan ni se den intervjun som filmades mellan Stefan och Joel.
American guitarist Joel Hoekstra is best known as a member of Whitesnake. In 2024, he was recruited to fill in as a live guitarist for German heavy metal band Accept. He performed as one of three guitarists during the band’s South American and European tours. It was a surprise move that worked well. During his career, Joel has also played with Cher, Trans-Siberian Orchestra, Night Ranger, Foreigner, Revolution Saints, ICONIC, Brandon Gibbs and Joel Hoekstra’s 13. He spoke with Roppongi Rocks’ Stefan Nilsson backstage at the Skogsröjet festival in Rejmyre, Sweden on 3rd August 2024. After the interview, he performed his final show with Accept.
2 år – det är helt otroligt. 2 år, hur fort har det inte gått. 2 år, det känns som en evighet
Idag fyller Ylva 56, min Ylva och det är nästan 2 år sedan hon fick flytta in på sitt demensboende.
Förr när Ylva fyllde, så brukade jag alltid skoja om att nu börjar de bästa 9 dagarna på året, då Ylva är 1 år äldre än mig. Hon fyller den 16:e och jag den 25:e. Men nu finns det inget att skoja om, hon är inte längre medveten om varken år eller mig.
Vad finns där att skriva, mer än att utvecklingen sakta men säkert går utför…Ylva reagerar ännu mindre och bara är. Hon bara är där dag ut och dag in, och stora delarna av dagen vandrar hon runt. Fram och tillbaka, hit och dit och inte ens när jag är där och besöker, så har hon ro att sitta still. Hon har fått lite ”ryckningar” eller spasmer, som gör att hon ibland ramlar, och hon har slagit sig lite illa vid några tillfällen. Med en svullen kind, eller blåtira som resultat. Hon har fått höftskydd, och har ofta en hjälm på sig, så hon skall vara skyddad om det händer.
Ylva har blivit mager, trots att hon äter ganska bra, och hon har fått lite extra näringstillskott, så det har stannat upp och hon har lagt på sig lite mer igen.
För några veckor sedan var det sommarfest på Smaragden och det var fint väder och fantastiskt fint ordnat. Ylva tycker det är lite obehagligt att gå ut, så vi fick äta lite tårta och kaffe inne.
Det finns inte så mycket mer att säga, mer än att man måste få möjligheten att forska mer, och det finns tydligen en bromsmedicin som verkar fungera ganska bra, och det är så viktigt. Ingen skall behöva vara med om detta, varken att få diagnosen, eller som anhörig.
Om du har den minsta möjlighet, så blir vi otroligt glada för en liten, eller lagom, eller en stor slant till vår insamling. Har du ingen möjlighet att bidra ekonomiskt, så kanske du kan dela länken, så någon annan kan bidra. Det är en otroligt fin gest bara det! Vi tackar dig från bådas våra hjärtan.
Avslutar med en bild från när Ylva ändå bodde hemma, strax innan hon blev tvungen att flytta. När det förbannade livet precis hade börjat, idag är det fortfarande ett förbannat liv, men på ett helt annat sätt.
Satte mig ned och skulle sammanfatta ett år som både varit fyllt av aktiviteter men också av tomhet…
Idag var jag och hälsade på Ylva och slås av hennes goda humör. Hon skrattar och dansar och plirar med ögonen och sitter och går omkring om vartannat. Samtidigt som det är skönt att se att hon verkar vara tillfreds och må bra, så smärtar det att hon, med sådan glädje skall vara fast där, på sitt boende för Alzheimer. Hon hade kunnat inspirera så många fler om hon bara fått chansen.. Jag har ju ingen aning om vad som kretsar i hennes medvetande, men något är det som trots allt gör att hon vill dansa och skratta.
I övrigt så fastnade jag här….hade ingen inspiration alls att skriva, så det blir en lista….
Bruce Springsteen
Eldkvarn
IFK Norrköping
Besöka Ylva
Måla om huset ( Inte helt klart )
Åka Cab
Samuel & Lotta åkte till Italien
Bröllop
Alzheimerloppet
Besöka Ylva
Ny i Styrelsen i Faik Bandy
AW med Kalle Baah och Pannbandet
Porsche Cup på Mantorp
Besöka Ylva
Odd Fellowmöten
Elsa & Ludde flyttar till ny lgh
Skogsröjet
Besöka Ylva
Begravning Inger
Regnig sommar
Snöig vinter
Högt och lågt och säkert en del mer som man missade, men som redan fallit i glömska…
Nu satsar vi på 2024, och önskar alla ett Gott Nytt ÅR
Tittar på ”Allt för Sverige” och tänker att det borde vara mottot för våra svenska politiker. Tänk om de hade ”Allt för Sverige” som underlag när de beslutade och planerade.
I programmet är det 12 amerikaner som får komma hit och uppleva det fantastiska landet som deras förfäder en gång lämnade och de sprudlar av förväntan.
Vi har i allt för många år haft politiker som med det en gång fantastiska Sverige bröstat upp sig och med svenska skattebetalare som språngbräda velat förändra, förbättra och övertyga resten av världen att de skall bli som vi. Delar av världen som haft helt andra kulturer och tankesätt än oss och som inte haft det minst intresse att bli som oss.
Tanken har varit ”tänk om vi kan få alla att bli som oss för vi är bäst”
Detta högmod har fått vårt land att närma sig ett förfall som sprider sig i världen som ett avskräckande exempel.
Sverige är inte homogent längre och vi är ett splittrat land där en del tar avstånd från attacker som utförs av dessa vidriga människor som är Hamas medan andra firar det! Vi har olika Etiopiska grupper som går till angrepp mot varandra och så alla dessa klaner och kriminella gäng som till viss del styrs från Turkiet och Iran/irak. Märkligt nog har i princip ingen av de som fälls eller skjuts ett vanligt ( i varje fall historiskt ) svenskt namn.
Vi hade en irakisk försvarsminister som var skriven i Sverige och fick bidrag.
Vi har människor som är här illegalt och som har bättre förmåner än vissa fattigpensionärer.
Exemplen är så många och det ena är galnare än det andra och de tar aldrig slut.
Jag önskar att vi går tillbaka till att tänka på det lilla landet i Norden som en gång var lika bra som de andra nordiska länderna och att vi blir mer ”Allt för Sverige.”
Igår var jag och hälsade på Ylva igen. Tänk att för några år sedan så trodde man väl aldrig att man skulle besöka henne på ett ålderdomshem ( nåja, demensboende)..
Hon skiner upp när jag kommer men sedan är det inte så mycket mer utan hon går omkring mest hela tiden. Har svårt att finna ro och sitta ned och bryr sig egentligen inte så mycket om att jag är där längre.
Men vi tar små promenader ihop i korridorerna och vi sitter där och håller hand och det finns väl ingenting jag gör hellre. Jag önskar vi kunde se tillbaka på ungdomsnätter och dela våra minnen, ungefär som Miss Li sjunger, men vi kan inte prata med varandra och att dela minnen är omöjligt.
Att vi promenerar i korridorerna beror på att hon inte vill gå ut längre. Varför vet vi inte riktigt men hon verkar tycka det är oroande. Så vid ytterdörren stannar hon och vänder. Och så tar vi en sväng in till hennes rum och tar en bit choklad….det går alltid ned.
Men jag hinner prata med personalen, vattna blommorna och även prata med de andra som bor där. Och kanske någon annan anhörig som är på besök. Det är alltid trevligt.
Hon sjunger också om att man aldrig skall ta något för givet, och att man skulle kunna stoppa tiden..och leva livet.. Jojo…
Det gör bara ont när jag tänker på det. Så tänk inte på det….
Hur klara man av att inte tänka på det? Det gör man inte….
Ett helt ofantligt långt år, så känns det för mig Ett år går så otroligt fort…säger andra – och allt är väl relativt..
Ja, nu har det gått 1 år ( 20 /6 ) sedan jag fick verkställa det svåraste beslutet jag gjort i mitt liv – att flytta in Ylva på ett boende för människor med demens / Alzheimers. Det kan illustreras som en otroligt svår promenad, men det var ju också nödvändigt, för jag orkade helt enkelt inte att ta hand om henne själv hemma längre.
Nu, ett år senare, så känns ju inte beslutet enklare, men jag har ju kommit till den insikten att det ändå var helt rätt beslut, det var nödvändigt, att Ylva har det bättre och tryggare där hon är med personal omkring henne dygnet runt. Jag skrev då att jag undrade vart ”Ylva tagit vägen”, men det behöver jag ju inte oroa mig för längre, att hon kan gå ut och försvinna, vi vet var hon är och vi vet att personal finns med henne hela tiden. Men det är klart att det har varit ett år som har varit jobbigt…
Bild från 2 år sedan, när Ylva fick sin St Olofsmedalj för 25 år i skolans tjänst.
Livet rullar på så sakteliga, och fru Sääf, blir tyvärr stadigt sämre och det är svårare och svårare att förstå vad hon tycker och tänker, eftersom hon sedan länge tappat sitt tal. Hon känner igen mig så klart när jag kommer och hälsar på, för man ser att hon skiner upp och blir glad, men på gott och ont, så tyr hon sig mer till personalen och de andra som bor där och ofta, efter att jag varit där en stund, så söker hon sig tillbaka till de andra, och jag blir mindre och mindre ”viktig”. Jag vet ju att det bara finns en väg, men det är ändå svårt att ta in och se…
Ylva flyttade in precis innan midsommar och efter det så följde ju en semesterperiod och det var ont om folk, det var unga ersättare och det var många olika som jobbade på boendet och det kändes bara rörigt och opersonligt..allt var ju så nytt för oss båda.
Efter att det det gått ett tag med ordinarie personal, så blev det så mycket bättre. De som jobbar på boendet är fantastiska och de ( trots underbemanning och otacksamma arbetstider ) tar hand om dem som är där med engagemang och glädje..de har naturligtvis för lite tid att på allvar engagera sig i alla, men de fixar mat, de pysslar, de målar naglar och naturligtvis vårdar alla, och de är alltid glada…och jag märker ju att Ylva tycker om dem…det är helt uppenbart.
Några saker som jag funderat på under resans gång, är:
Bristen på boende för äldre och sjuka! Det skall finnas en garanti på 3 månader, men för oss tog det 6 månader. (Det var långa månader ) Jag hör om äldre som väntar på boende allt för länge, men jag hörde också att målet nu tydligen är att så många som är möjligt skall bo kvar hemma, och att det skall vara det bästa… Jag kan garantera att ingen av de andra på boendet hos Ylva, som trots allt är mer ”gamla”, än dementa, skulle föredra att bo kvar hemma…de har sin lgh, de kan när de vill gå ut till personalen, de äter ihop, och de har omvårdnad dygnet runt, inte bara 2-4 ggr, när någon åker förbi…Något jag har reagerat på också är att ingen, alltså ingen jag har pratat med, som inte själva har någon äldre på ett boende är att de inte ar en aning om hur mycket pengar det kostar…vad tror du själv, hur stor kostnad är det för Ylva, att bo på tegelbacken varje månad?
Också, hur ”krångligt” det var att ha kontakt med alla olika enheter inom sjukvård och kommun för att få till alla de ev. stöd som man har rätt till eller kan få….jag vet än idag inte om vi har missat något…det är LSS, boendesamordnare, biståndshandläggare, färdtjänstkoordinator, och så sköterskor och läkare….och så överförmyndaren, för att bli god man och kunna sköta ekonomin åt Ylva… (Det är en egen, helt galen historia. )
Sedan har vi Försäkringskassan, och arbetsgivare, och försäkringsbolag för intyg hit och dit, som skall uppdateras regelbundet.
Jag har säkert missat någon, men det har varit ett digert arbete att förse alla med papper, ansöka i tid, att ansöka rätt och att få allt på plats – här får man inte missa att föra bok, för att ha koll på alla man har och har haft kontakt med. För en anhörig, speciellt om man kanske själv är lite till åren kommen, så skulle det vara en stor fördel med en personlig kontakt som fungerar som samordnare…
Nåja, nu är det betydligt lugnare, nu är det mesta på plats, och det rullar på…men livet är ju inte detsamma, när man är ensam, man äter ensam, man går och lägger sig ensam, man vaknar ensam, man försöker hitta på något kul, men så inser man att man är ensam…att den man skulle dela roliga saker med inte finns där…utan bor som en tom själ i ett rum på ett demensboende. Det är klart man fyller dagarna med andra saker som är både kul och trevliga och med andra människor, men ni fattar….
För några år sedan gjorde vi en utflykt till Vadstena och promenerade och åt glass och lunch.
Häromdagen så fyllde Ylva 55år, och jag tog med en tårta till alla på boendet och vi firade i all enkelhet och det fick mig att minnas att vi förra året gjorde en insamling till alzheimerfonden.
Det gav då över 10,000kr – i år gör vi en ny och jag hoppas vi kan slå förra året. Vill du bidra med en liten slant? Den är på FB, och du hittar insamlingen HÄR
Om vårat lilla bidrag kan hjälpa till i kampen mot ett botemedel, att förstå varför det uppstår eller ett effektivt medel som bromsar utvecklingen så vore det så värt….för detta önskar man ingen, varken den som drabbas eller de som är anhöriga och står vid sidan och ser en människa brytas ned. Så tack till er som skänker en peng!
Nu är det snart midsommar, för en del så blir det väl semester så jag avslutar med att önska dig som orkar med att läsa detta en härlig sommar. Gör en krans vet jag, det hade nog Ylva gjort..
Avslutar med en bild från Ylvas födelsedag. Det var en härlig dag trots allt och hon var sitt vanliga glada jag, och det är nog det mest otroliga ändå att hon när man kommer dit skiner upp, ler, kanske skrattar lite och kan tom ”himla med ögonen” lite som om hon försöker skoja.. Jag tvekade länge innan jag bestämde mig för att lägga upp bilden, men det här är ju verkligheten. Man ser ju Ylva som hon är och det är klart, hon har tappat färgen på håret som vi inte längre kan färga, men frisören kommer regelbundet och ser till lockarna. Det blev en fin bild ( och mor fick vara med på ett hörn också ) =)
