Sedan några år tillbaka så har vi varit ett gäng som ”haft en pulshöjande aktivitet” varje år för att uppmärksamma Alzheimer och för att öka stödet för den forskning som Alzheimerfonden stöttar. Naturligtvis så är det ju pga av den situation som Ylva befinner sig i som vi gör detta, men som med så många andra sjukdomar som finns där ute så är det stöd som vi som medborgare ger dem otroligt viktig.
I år tänkte jag att vi skulle samlas vid Lunddalen och så går vi motionsspåret runt och så fikar eller grillar vi lite efteråt. Det kan vara så att det är uthyrt och då kan vi hålla till nere vid vindskyddet.
Vill du vara med och även anmäla dig till loppet så går det bra här
Vill du vara med ändå bara för att träffas så går det såklart bra det med!
Jag tänker att vi ses kl 11:00 lördagen den 24/5
Välkomna
(Ni får gärna hinta om att ni kommer så jag vet lite )
För någon vecka sedan så dök meningen upp i mitt huvud
Hur minns man någon som glömt? Det började nog lite som en ordlek först i mina tankar och jag spelade med orden minnas och glömt. Tror att det var för att jag fick frågan:
-”Minns hon dig, när du är på besök?”
Jag svarade som vanligt, jag vet inte, hon tittar på mig och ser glad ut, och på så sett så reagerar hon ju, men om det bara är för att jag är där regelbundet, eller om hon faktiskt minns vem jag är – är omöjligt att svara på. Hur skall jag kunna veta, då det är så många år sedan som hon tappade både tal och skrift. Vi har ju inte kunnat kommunicera på 4-5år.
Ja, åren går och när jag nu satt där och tänkte på orden minnas och glömma, så insåg jag att vi skapar ju inge nya minnen tillsammans, och de som vi hade – ligger ju längre och längre tillbaka i historien. Ylva har ju varit sjuk i snart 7 år, och det är snart 3 år sedan hon flyttade till sitt boende. Samuel har både flyttat till Sundsvall för att plugga, och återvänt hem under dessa år. Det har hänt så mycket i Elsas liv också och inget av detta är hon medveten om.
Då inser jag ju att jag nästan glömt hur hon var, hennes skratt, som var det jag en gång föll för. Vad hon i stora drag gillade, hur hon faktiskt lät, vad vi skrattade åt tillsammans och vilka våra planer var för framtiden. I takt med att hennes minne försvunnit, så har även mina. Inte försvunnit, men ni förstår – liksom ”suddats” ut, lite som när man gnuggar på en blyertsteckning….allt har blivit lite otydligare.
Men som tur är finns det bilder och en del video. Men ändå, det där ”vardagliga” man höll på med. Det är ju som borta.
Tittar på lite bilder och hittade en som jag gärna delar…Mamma Ylva med barnen när de var små. Hon var ju en pedagog, och såg till att de hade det så bra de kunde. Den här stunds hade jag inte kommit ihåg oavsett, så bilder är så viktiga.
Det jag saknar idag och som jag ångrar lite är att man inte mer noggrant ”dokumenterade” resan från diagnos och fram till flytt in till boende…jag har svårt att minnas hur fort/sakta det gick, hur talet och skrivkunskapen avtog, men det var fullt upp med så mycket annat, och så kom det en pandemi mitt i allt dessutom.
Nog med minnen och glömska för idag. Hur tänker du? Minns du dem som glömt?
Det är väl en fråga man får allt som oftast och vad är det vanligaste svaret?
-”Hej, jo det är bra, själv då!” -”Jo, då, det är jämna plågor!”
Typ, eller hur?
Nu för tiden, så är mitt normala svar: -”Jodå, med mig är det bra! Men annars är det ju som det är.”
De flesta jag träffar, vet ju hur det är, med Ylva, som sedan 2,5 år bor på ett demensboende pga att hon fick alzheimers vid 50 års ålder. Många tänker då på att man minns någon farmor, eller morfar som var lite virrig på slutet när man hälsade på, på äldreboendet – men få förstår hur det är att leva med någon som har fått alzheimers. Som har tappat talet, som tycker ”människorna” i spegeln är otäcka, eller någon annan som man inte vet vem det är. Som behöver hjälp med att äta och att klä sig.
Idag, slipper jag ju det, då det sköts av personalen på boendet, och jag behöver bara gå dit och träffa henne. En person som, jag tror känner igen mig, för hon ser glad ut, tar gärna några danssteg, men efter 2-3 minuter så kan hon gå ifrån mig, för att vandra runt igen, som hon gör större delen av tiden hon är vaken.
Men, allt detta orkar man ju inte med att berätta när man svara på hur det är, så ett enkelt – med mig är det bra, är enkelt att kasta ur sig och så är det bra med det. Jag försöker vara positiv, och är nog nästa alltid på gott humör. Framför allt offentligt och bland folk. Det är nog få som träffat mig som kan se mig som annat är en ”glad prick”. Men ibland så tänker jag på ett gammalt citat, framför allt när jag är ensam och är allt annat än glad och munter:
Du behöver inte vara positiv hela tiden. Det är helt okej att känna sig ledsen, arg, irriterad, orolig och rädd. Att ha känslor gör inte dig till en ”negativ” person. Det gör dig mänsklig. (Lori Deschene)
Jag är inget annat än mänsklig, och ibland tar den mänskligheten över….och framför allt så känner jag mig ledsen och rädd…för som en tappad ballong så förlorar jag dig lite mer för varje dag som går….
Hur är det möjligt, att det redan hart gått 6 månader sedan Ylva fick flytta in på sitt boende?
6 månader sedan det verkställdes, det svåraste jag gjort att flytta in Ylva på ett boende för dementa, med sin Alzheimer…men då hade det gått så långt att det fanns inget alternativ, jag hade gått under själv om det inte blivit en förändring…så, det var nödvändigt och det kände jag egentligen redan i december förra året 2021. Det var då jag tog beslutet att ansöka om boende…
Tiden på boendet har. varit bra, det var lite rörigt i början, men det var semestertider, vikarier, personalbrist och allt var nytt för både mig och Ylva, så klart. Nu har vi landat, och det är ”så bra det kan”.
Det är bra personal, de tar väl omhand om sina ”ungdomar” och Ylva tyr sig till dem. Hon har blivit sämre, under dessa månader och det är så klart otroligt jobbigt att se henne, så nedbruten och energilös. Det är verkligen inte min Ylva, den där glada, spralliga Ylva full av energi och livslust..
Det är jobbigt att hälsa på, det är jobbigt att gå därifrån, och det är tom jobbigt att bara åka förbi och se om det lyser i hennes fönster, och tänka på henne där….
Samtidigt… Jag har ju egentligen allt att vara glad över….jag bor bra, har ett bra jobb, som jag trivs med och 2 underbara ungar som har vuxit upp och blivit vuxna, med sambos och jobb/studier…
Men jag har märkt att Ylva var mitt allt..hon har lämnat ett enormt stort hål som ibland känns som en avgrund – ett svart hål. PÅ något sätt vet jag ju det, vi har ju ändå hängt ihop sedan vi fyllde 25, men det är klart att det blir så mycket mer uppenbart nu…. Ibland känner jag bara – Ta mig tillbaka, ta mig tillbaka till när livet var mitt i det som man nu bara har minnen kvar av…
Som tillbaka till den där dagen vi träffades Ylva och jag träffades första gången på ett bröllop, och det är verkligen ett ödes nyck att vi sågs där, och när vi skildes åt, sa hon:
Jag heter Ylva Carlsson och jag finns i telefonkatalogen – ring om du vill ta en fika.
Det fanns 3 olika Ylva Carlsson och jag chansade och hamnade rätt, vi tog en fika, sedan blev den ett biobesök, och så flyttade hon in hos mig när jag bodde på Nygatan….i juni 1993… I juni 2021, flyttade hon ut…28 år senare…
Jag avslutar med ett enkelt bildspel, med bilder från livet med fokus på Ylva – en hyllning och en samling av minnen, som hon inte längre har kvar, men som är det, som jag har kvar…
Dessa bilder gjorde jag en fotobok av, som jag lämnade in på boendet, för att personalen skulle få en bild av hur Ylva var innan hon blev sjuk…
